SUS: Portadores de doenças raras terão caderneta para registrar informações sobre atendimento

 

O Ministério da Saúde lançou, nesta quinta-feira (3), a Caderneta do Raro. O documento servirá para orientar pacientes e familiares que buscam o diagnóstico e o tratamento das doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Estima-se que mais de 13 milhões de brasileiros têm alguma enfermidade rara. 

A caderneta também vai informar sobre os principais sinais de alerta e sintomas das condições raras, tratamento e dicas para que os raros (como são conhecidos os pacientes acometidos por essas doenças) tenham uma vida mais saudável. No documento, vão ser registradas todas as informações sobre o atendimento ao paciente nos serviços de saúde, educação e de assistência multidisciplinar e social. 

O documento foi lançado durante cerimônia alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras, no Palácio do Planalto. O presidente Jair Bolsonaro citou o caso do General Villas Bôas, ex-comandante do Exército, e portador de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), uma das mais de sete mil doenças raras diagnosticadas no Brasil.